پیام جوان: هزینه‌های سرسام‌آور، کمبود دارو، و عدم حمایت کافی، جان بیماران نادر را به خطر می‌اندازد.
حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، از نیاز ۱۵ تا ۱۸ هزار میلیارد تومانی برای پوشش هزینه‌های این بیماران خبر داده است.
۴۴۲ بیماری نادر جدید در کشور شناسایی شده که برخی از آنها مانند “پوست پروانه‌ای”، “اس‌ام‌ای”، “بیماری‌های متابولیک”، “اوتیسم” و “دیستروفی‌ها” شیوع بیشتری دارند.
به دلیل وارداتی بودن داروهای این بیماران، نیاز به تامین بودجه ارزی توسط بانک مرکزی وجود دارد.
قیمت هر آمپول داروی بیماران اس‌ام‌ای حدود ۱۰ میلیون تومان است که نشان‌دهنده فشار اقتصادی طاقت‌فرسای بر این بیماران و خانواده‌هایشان است.
در حال حاضر تنها ۲۵ درصد از این بیماری‌ها تحت پوشش بیمه قرار دارند و از ۴۰۰ بیماری نادر و خاص، فقط ۱۰۷ بیماری تحت پوشش صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج هستند.
مشکلات تهیه دارو به دلیل گران بودن آنها، بیماران و خانواده‌هایشان را به شدت تحت فشار قرار داده و آنها را از زندگی عادی دور می‌کند.
اختصاص ارز لازم برای تامین نیازهای دارویی این بیماران، یکی از چالش‌های مهم جمهوری اسلامی در سال‌های اخیر بوده است.
مقامات جمهوری اسلامی ناکارآمدی خود در این زمینه را به تحریم‌های بین‌المللی نسبت می‌دهند، اما مقامات دولت آمریکا بارها اعلام کرده‌اند که دارو و مواد غذایی مشمول تحریم‌ها نیستند.
حضور ایران در فهرست سیاه گروه ویژه اقدام مالی (FATF) محدودیت‌های زیادی در زمینه مبادلات مالی بین‌المللی ایجاد کرده و در این زمینه نیز مشکلاتی را به وجود آورده است.
وضعیت بیماران نادر در ایران بحرانی است و نیاز به اقدامات عاجل و فوری از سوی مسئولان دارد.
بر اساس گزارش VOA
