پیام جوان: بحران شدید کمبود داروهای حیاتی بیماران هموفیلی در ایران، جان بیماران را با خطری جدی مواجه کرده و در تازهترین مورد، به مرگ یک کودک مبتلا به این بیماری در استان سیستان و بلوچستان منجر شده است. مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با ابراز نگرانی عمیق از این وضعیت اعلام کرد که بیش از چهار هزار بیمار هموفیلی در سراسر کشور بیش از هشت ماه است که به داروهای مورد نیاز خود دسترسی کافی ندارند. این شرایط بحرانی، زندگی بیمارانی را که حیاتشان به دسترسی منظم و پایدار به دارو وابسته است، با تهدید جدی روبهرو کرده است.
بر اساس گزارشهای رسمی، سازمان غذا و دارو در هشت ماه گذشته هیچ بودجه ارزی برای تأمین نیازهای دارویی این بیماران اختصاص نداده است. مدیریت کانون هموفیلی ایران با انتقاد شدید از عملکرد این سازمان اعلام کرد که حوزه تأمین دارو به شدت تحت تأثیر مشکلات انتقال پول، بیمه و حملونقل قرار گرفته است. این در حالی است که به باور کارشناسان، با وجود پیچیدگیهای تحریمی، در صورت وجود اراده جدی مدیریتی همواره راهکارهایی برای تأمین نیازهای دارویی کشور وجود دارد، اما سازمان غذا و دارو حتی از ارائه اطلاعات رسمی درباره این بحران خودداری میکند.
یکی از ابعاد فاجعهبار این بحران، کمبود شدید فاکتور ۱۳ است که از نادرترین اختلالات انعقادی خون در جهان به شمار میرود. ایران به دلیل نرخ بالای ازدواجهای خویشاوندی، بالاترین آمار مبتلایان به این بیماری را در سطح جهان داراست. بررسیها نشان میدهد که نیمی از جمعیت جهانی مبتلایان به این اختلال ژنتیکی در استان محروم سیستان و بلوچستان زندگی میکنند و تنها در این استان حدود ۸۰۰ بیمار شناسایی شدهاند، هرچند به دلیل ضعف سیستمهای تشخیصی، شمار واقعی بیماران بسیار فراتر از آمارهای رسمی تخمین زده میشود.
هشدارها درباره اتمام ذخایر دارویی از ماهها پیش آغاز شده بود؛ به طوری که اعضای مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران پیش از این هشدار داده بودند که ذخیره راهبردی فاکتور ۱۳ در کشور به صفر رسیده است. این کمبود بیسابقه اکنون به حدی بحرانی شده که حتی برخی از بیماران برای انجام جراحیهای ضروری و حیاتی خود نیز به دارو دسترسی ندارند. این وضعیت، پزشکان و کادر درمانی را در سراسر کشور، به ویژه در استانهایی نظیر خوزستان و سیستان و بلوچستان، با چالشهای اخلاقی و درمانی سختی مواجه کرده است.
در پاسخ به این انتقادات، سازمان غذا و دارو اعلام کرده است که بر اساس پروتکلهای مدیریت بحران، اقدام به اولویتبندی واردات داروها کرده و اولویت را به محصولاتی اختصاص داده که گستره نیاز بیشتری در جامعه دارند. این سیاست بدین معناست که داروهای بیماران خاص و هموفیلی در انتهای فهرست تأمین قرار گرفتهاند؛ تصمیمی که با انتقاد شدید فعالان حوزه سلامت مواجه شده و آنها را به ترجیح کمیت بر کیفیت جان انسانها متهم میکنند.
تحلیلگران حوزه بهداشت و درمان معتقدند ناهماهنگی میان دستگاههای مسئول، تأخیر در ثبت سفارش و کندی در تخصیص ارز، در کنار محدودیتهای بینالمللی، زنجیره تأمین دارو را به شدت آسیبپذیر کرده است. در همین راستا، سخنگوی کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی نیز با تأیید وجود کمبودهای بحرانی در بخش دارو، از افزایش بیرویه قیمتها به دلیل مشکلات تأمین مواد اولیه خبر داده است؛ وضعیتی که مهار آن نیازمند مداخله فوری و هماهنگ نهادهای حاکمیتی است.
